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centerblog articles blogs images créer un blog partager sur facebook partager sur twitter rechercher connexion adresse du blog .centerblog.net mot de passe se connecter ajouter en ami accueil ce blog décrit la vie de ma petite fille lola,née avec la maladie de hirschsprung, forme totale. signer mon livre d'or faire connaître mon blog me contacter par mail flux rss thèmes amour anniversaire avril blog bonheur café cathéter chips ciel de deux rubriques >> toutes les rubriques << · à l'hôpital (152) · à la neige (29) · a la plage. (33) · avec le plâtre. (24) · avec le tit frère. (28) · c'est curieux ça! (28) · c'est possible! (44) · chadhe (2) · cosette. (50) · de l'amour! (18) · elle est sportive. (33) · elle parle! (3) · la maladie de hirschsprung (78) · la vie avec un fil. (59) · la vie de tous les jours. (425) · lamesse bleue (48) · le bain de la princesse (6) · le jeu c'est la vie. (153) · le livre "la messe bleue" (16) · les progrès de lola (34) · manger (92) · papa noël (47) · qui est lola? (11) · s'assumer (6) · un an ça se fête! (25) rechercher recherchez aussi : · bleu de bonheur · texte anniversaire 3 ans garçon · galop france 03-03-2017 · blog maladie · l'enfant bleu maladie · lola nord pas de calais la messe bleue · enregistrement d'une image sur · anniversaire garçon 3ans textes · koman pou entérale bosou · maladie de hirschprung en belgique derniers commentaires mon dieu, qu´elle a grandi ! par anonyme, le 18.05.2018 ça semble délicieux. bisous lola par jean-pierre , le 18.05.2018 bonsoir josé c'est en voyant lola devant la table que l,on se rend comptequelle grandi bien vite bonne fin de par anonyme, le 17.05.2018 bonjour princesse lola. http://petitee toile.centerbl og.net par petiteetoile, le 09.05.2018 bonjour a tous . lola reflète la joie de vivre. gros bisous par jean-pierre laidet, le 06.05.2018 voir plus gros, gros bisous à cette enfant extraordinaire par anonyme, le 06.05.2018 bonjour josé : lola est resplendissant e sur cette photo elle semble tellement heureuse de découvrir son plate par tata-lolotte, le 05.05.2018 je me demande ce que serait la vie des vaches si lola était fermière et eleveuse. elle risquerait de leur piqu par dusart alain , le 28.04.2018 bonjour josé je pense que les grands sont plus déçus que lola ; qui elle ne connait que ce genre d'alimentati par tata-lolotte, le 28.04.2018 bonsoir josé.et,perso nnellement,je ne serai pas étonné,avec un phénomène pareil,que lolo,décide un jour d'all par gégé de calais, le 26.04.2018 super accueille pour lola qui semble un peu impressionner je croise les doigts pour que ça marche bisous lol par tata-lolotte, le 25.04.2018 bonjour josé ,je souhaite à lola que ce teste fonctionne c'est une journée de liberté . je vois que lola et par tata-lolotte, le 20.04.2018 bonjour à tous . je l'espère, et le croit . gros bisous lola. amitiés josé par jean-pierre laidet, le 20.04.2018 bonjour josé en effet ils sont adorables mon papa disait :domage que vous fassiez pipi aussi non on vous pose par tata-lolotte, le 06.03.2018 gros bisous a tous le trois par jean-pierre, le 06.03.2018 articles les plus lus · 4 ans! · présentation du blog. · le cathéter est du type broviac. · qui est lola? · clamper-déclamper. · le verrou taurolock. · je grandis. · chez fasonut. · assumer la stomie. · apprendre à dire merci ( avec l'accent chti ) · la meilleure chaise haute! · le mètre ruban. · la famille s'agrandit. · le sourire (sécudermisé) du week-end. · tee shirt. le sourire du week-end. voir plus abonnement au blog recevez les actualités de mon blog gratuitement : je comprends qu’en m’abonnant, je choisis explicitement de recevoir la newsletter du blog "lamessebleue" et que je peux facilement et à tout moment me désinscrire. blogs et sites préférés · josé herbert. · la maladie de hirschsprung · la vie par un fil · leeloochatana · les chiens de pavlov · mafiaaddict-jeux-gratuit · maladies rares · mes-crea-60590 · moncombatpourremarcher · nadinenounou77 · nounou d'hazebrouck · nounou du nord · nounou82 · nounoubricabrac · nounoubricolage · petitepluie · pommereinette · sinnvanille972 · vivre la parentérale. site de morgane. · yvonette56600 voir plus statistiques date de création : 21.11.2009 dernière mise à jour : 17.05.2018 1502 articles présentation du blog. publié le 13/12/2018 à 21:45 par lamessebleue tags : compteur image merci bébé photo blog visiteurs pub étrangers livre « la messe bleue » est ce moment si particulier durant lequel papa et maman branchent leur fille lola à la pompe qui va perfuser au goutte à goutte et pendant treize heures le contenu d’une poche de nutrition dans la veine cave de la petite princesse, car lola est soumise à la nutrition artificielle à cause d’une vilaine maladie, celle de hirschsprung, dans sa forme totale. elle n’a pas d’intestin valide, donc pas de transit ni d’assimilation des aliments. elle possède sur la poitrine un cathéter central et sur le ventre une stomie. et pourtant lola est une enfant pleine de vie et de gaieté. elle progresse comme tous les bébés et apporte mille joies à ceux qui la connaissent. son papy josé a voulu raconter sa première année de vie, avec les joies et les souffrances inhérentes à cette situation si particulière, afin que la petiote puisse avoir plus tard une connaissance historique des faits qui ont marqué son entrée dans l’existence, autrement que par la mémoire familiale qui est soumise aux ressentis, comme chacun sait. « la messe bleue » est un témoignage pétri d’émotion, mais non dénué d’humour. la préface a été rédigée par l’association « la vie par un fil », qui vient en aide aux familles confrontées à la nutrition artificielle. publicité gratuite pour site internet. papy josé a écrit six romans: l'instituteur impertinent signé la grande faucheuse la messe bleue les chiens de pavlov le dernier jour. disponibles en version ebook sur toutes les plateformes de chargement. la messe bleue est en cours de réédition. et le septième: le grand pied de berthe, sorti début septembre, disponible en version papier partout ou aux editions annickjubien, et bientôt en version numérique à voir ici: et... un recueil de 35 témoignages familiaux: rires et tapage chez les hirschsprung. (auto édition chez thebookedition) 257 pages de témoignages sur la maladie de hirschsprung. et: un roman court, en version numérique uniquement, tout ce que le vieux fait est bien fait, fabliau historico-érotico-loufoque, à télécharger sur toutes les plateformes, 0 euro 99, autant dire gratuit, à voir ici. partager : ecrire un commentaire 150 commentaires j'aime 244 elle ne pleure pas. publié le 17/05/2018 à 12:17 par lamessebleue lola a toujours aimé préparer les repas, même si elle a peu de contact avec la nourriture. elle prépare pour les autres, pour fabriquer "le truc qui se mange", plat ou pâtisserie, pour que les autres aient du plaisir, puissent satisfaire leur gourmandise.ici il s'agit de préparer une paëlla, chez tatie. on la voit couper un oignon. air sérieux! geste professionnel! attention aux doigts! mais comme on sait, couper un oignon est source d'abondante pleurnicherie, d'où le port de lunettes, grandes, protection maxi contre le soleil. c'est efficace, a dit lola. pas une larme n'a coulé sur ses joues. et ce merveilleux légume qu'est l'oignon (beurk! je le déteste) est venu s'ajouter aux autres ingrédients de cette paëlla digne des restaurants de madrid. partager : ecrire un commentaire 3 commentaires j'aime 17 repas à l'hôpital. publié le 05/05/2018 à 17:47 par lamessebleue lola a droit à son repas, comme tous les pensionnaires de l'hôpital, même si elle n'y touche guère, ou si peu. c'est le règlement! et le règlement, c'est sacré! lola est de nouveau à jeanne de flandre depuis quelques jours. souci: le petit bout d'intestin, côté anus, est rempli de cochonneries et mucosités, que la loupiote ne sait évacuer, d'où des douleurs, d'où direction l'hôpital et mise sous nubin ou morphine. cela n'était pas arrivé depuis presque un an. une radio récente a heureusement montré qu'une évacuation s'est faite, en plusieurs étapes. retour à la maison: hier. ouf! va-t-elle pouvoir profiter du beau temps annoncé? partager : ecrire un commentaire 4 commentaires j'aime 16 essai non concluant! publié le 28/04/2018 à 17:52 par lamessebleue essai qui se solde par un échec. lola peut-elle ne pas être branchée une nuit par semaine? non pour l'instant! il s'est passé la chose suivante: à la suite de la nuit sans parentérale, le taux de glycémie a grimpé dangereusement. c'est le seul problème rencontré mais il est de taille. déception? pas pour lola qui a été préparée comme il faut à cette éventualité. on verra plus tard. en attendant, la voilà qui se régale de nouveau avec les cacahuètes. elle ne les mange pas, elle les suce, les papilles séduites par le sel qui les accompagne. "j'ai le droit, dit-elle" . quand il n'y en a plus, c'est facile! suffit de resaler à la salière les cacahuètes qui furent une fois sucées, et c'est repartie pour une délicieuse resucée. chacun ses goûts! partager : ecrire un commentaire 2 commentaires j'aime 24 lola dans la lune. publié le 24/04/2018 à 17:08 par lamessebleue "ah! ça c'est quelque chose!" voilà une phrase prononcée souventes fois par l'un de nos personnages, le garde champêtre pour être précis, dans le roman écrit à 8 têtes en atelier d'écriture à saint amand les eaux. elle s'adresse cette fois à lola. lola a 9 ans et 3 mois et pour la première fois de sa vie, elle ne va pas être branchée la nuit. sous surveillance évidemment, à l'hôpital jeanne de flandre où elle est arrivée cet après-midi. une nuit sans ce fil qui la relie au sac de nutrition, ledit sac se vidant petit à petit dans son corps à la vitesse d'un goutte à goutte perfusé par une pompe électronique. Ô surprise en arrivant à l'hôpital! elle a été prise en charge par une association: les p'tits cueilleurs d'étoiles, présents pour un atelier d'animation autour de l'univers et des étoiles. merveilleuse association! son slogan: faire découvrir les étoiles aux enfants hospitalisés. lola s'est vue doter d'une véritable météorite, un morceau d'univers en quelque sorte. elle a brillamment satisfait à un jeu associant images et planètes du système solaire et...le meilleur pour la fin...elle a réalisé un dessin qui sera déposé sur la lune dans un an, lors d'une mission. il y a de quoi être vraiment fière! et nous tous, sur terre, quand nous regarderons la lune, eh ben nous ne la verrons avec cet oeil indifférent qui nous caractérise. nous penserons que là, au bord de la mer de la sérénité, le dessin de lola défie les étoiles. partager : ecrire un commentaire 2 commentaires j'aime 32 bonnes nouvelles. publié le 19/04/2018 à 08:50 par lamessebleue pas de nouvelles, bonnes nouvelles! dit-on avec une pointe d'amertume. car même si les nouvelles sont bonnes, on aime tout de même en avoir, ne serait-ce que pour s'assurer qu'elles sont vraiment bonnes. elles le sont. lola supporte toujours très bien sa nutrition parentérale. de plus elle s'efforce de grignoter, voire manger, diverses choses. on l'encourage. et pour cause! la semaine prochaine elle part trois jours à jeanne de flandre pour une expérimentation. sous surveillance étroite et médicale, elle sera débranchée durant une nuit, les autres nuits branchées devant normalement supporter le "manque à nourrir perfusé". autrement dit, si l'essai est concluant, lola ne serait plus tard branchée que six jours par semaine, au lieu évidemment de sept. une nouvelle vie pourrait commencer grâce à cette nuit pleine de "liberté". on espère que le petit segment d'intestin dont elle dispose soit "assimilateur" des quelques nutriments qu'elle absorbe ainsi que de l'eau bue. en attendant, la voici absorbée par la rediffusion (non je ne dirai pas replay!) des émissions de gulli, avec jean passionné de son côté par quelques dessins animés. si l'on veut que les enfants soient sages, c'est facile! il suffit de les placer devant un écran. en somme, c'est comme les adultes!!! partager : ecrire un commentaire 2 commentaires j'aime 27 mon dieu qu'ils sont mignons! publié le 05/03/2018 à 20:17 par lamessebleue mon dieu! qu'ils sont sages et mignons! voici, de gauche à droite, charlie, lola, jean. pourquoi ces sourires et cette photo en forme de brochette? parce que ces trois enfants viennent de se faire couper les cheveux. Ça se voit pas, me dites-vous! ben fallait les voir avant! nous qui les voyons tous les jours et parfois plusieurs fois par jour, je peux vous assurer qu'ils en avaient besoin. faut dire qu'avec le froid qu'il faisait en hiver, il n'était pas question de se découvrir le chef! là, franchement, ça sent le printemps, les petites fleurs et les zoziaux qui font leur nid. et comme ce fut fait à la maison, pas de pleurs et grincements de dents, pas de crises, rien, que du bonheur!!! partager : ecrire un commentaire 2 commentaires j'aime 22 des nouvelles. publié le 13/02/2018 à 17:32 par lamessebleue comme on dit en français, voici des news. tandis que l'on fêtait outre atlantique l'investiture d'un certain donald qui, lui, ne nous fait pas rire, contrairement à celui de disney, lola avait 9 ans. l'événement eut lieu de 20 janvier. la presse ne l'a pas relaté. elle préfère bâtir sa une avec la neige en hiver, c'est autrement plus intéressant et puis, la neige sur un grand écran, c'est riche en couleurs, entre deux pages de pub "comme j'aime", avec ces mesdames et ces messieurs qui paient cher pour maigrir et ensuite...regrossir. donc tout va bien. lola fait du vélo, avec sa toute nouvelle machine acquise le 20 janvier, entre autres cadeaux. neuf ans, ce serait pas la préadolescence???? une étape est donc franchie, la suivante s'annonce bien, avec de bonnes nouvelles dont on parlera plus tard. a l'école, tout va bien également, malgré des absences. elle est forte en maths, elle aime lire, comme son papy. enfin, en deux mois, elle a pris 2 kilos (va falloir qu'elle s'inscrive au programme "comme j'aime", vous connaissez?) et grandi de 3 cm; ça pousse à cet âge-là. la voici qui va souffler sur le gâteau d'anniversaire, en forme cette année de fort boyard, cette construction héroïne d'une émission où on caresse des araignées, d'ailleurs l'une d'entre elles s'est installée sur le gâteau, décoré, vous l'avez remarqué, de "boyards" en chocolat. voilà toutes les news! pardon! toutes les nouvelles! partager : ecrire un commentaire 2 commentaires j'aime 26 a la neige! publié le 02/01/2018 à 18:44 par lamessebleue tags : ski neige luge oui! c'est possible! etre en nutrition parentérale, donc artificielle, et partir en vacances de neige , glisser avec la luge, skier, et pratiquer d'autres plaisirs neigeux. il suffit de faire acheminer sur les lieux du séjour le frigo pour conserver les poches de nutrition, et le matériel nécessaire aux branchements du soir et débranchements du matin. plus six leçons de ski avec un moniteur, groupe des loupiots, et voilà notre lola médaillée avec un diplôme et un petit "ourson" à épingler sur la poitrine (attention à ne pas piquer le cathéter!), avec la possibilité de glisser sur les pistes vertes du domaine, et de profiter des magnifiques payages offerts par le pays d'arves, non loin de saint-jean de maurienne. anecdote: papy, lui, a fait une randonnée en raquettes avec papou et un guide et il en est revenu...comment dire?...à deux doigts de rendre son dernier souffle (ou son âme au diable!)!!!! autrement dit hs!!!! partager : ecrire un commentaire 3 commentaires j'aime 26 hôpital. publié le 06/12/2017 à 15:46 par lamessebleue lola est partie lundi à jeanne de flandre pour une simple consultation et...y est restée. douleurs, fièvres étaient de la partie. alors excusez-moi, messieurs jean d'ormesson et jean-philippe smet, je vous pleurerai plus tard, si j'en ai encore envie. depuis, le verdict est tombé. il s'agit d'une infection urinaire, bénigne en somme, mais dans le cas précis de lola il faut hospitalisation, pour pouvoir administrer les antibiotiques efficaces qui la guériront. en attendant, on s'amuse bien à l'hôpital. on a la visite d'un personnage que l'on a tendance à oublier, vu l'omniprésence du père noël, il s'agit de saint nicolas, pauvre homme. il faut dire que de méchantes rumeurs courent à propos du bonhomme. enfin soit! ne soyons pas médisants! quant à l'affreux barbu qui est à la droite de lola, j'ignore son identité. un usurpateur sans doute. affreux mais pas méchant. c'est l'essentiel! ce serait le père fouettard, me dit une internaute. c'est bien possible! partager : ecrire un commentaire 4 commentaires j'aime 25 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 | >>> | dernière page créer un blog . articles santé . blogs santé a voir sur ce blog : ejaculation en plein dodo la messe bleue net livre sur la maladie de hirschsprung lola atria lola hirschsprung derniers articles : présentation du blog. « la messe bleue » est ce moment si particulier durant lequel papa et maman branchent leur fille lola à la pompe qui va perfuser au goutte à goutte et pendant treiz elle ne pleure pas. lola a toujours aimé préparer les repas, même si elle a peu de contact avec la nourriture. elle prépare pour les autres, pour fabriquer "le truc qui se mange", plat ou pâ repas à l'hôpital. lola a droit à son repas, comme tous les pensionnaires de l'hôpital, même si elle n'y touche guère, ou si peu. c'est le règlement! et le règlement, c'est sacré! lola est essai non concluant! essai qui se solde par un échec. lola peut-elle ne pas être branchée une nuit par semaine? non pour l'instant! il s'est passé la chose suivante: à la suite de la nuit san lola dans la lune. "ah! ça c'est quelque chose!" voilà une phrase prononcée souventes fois par l'un de nos personnages, le garde champêtre pour être précis, dans le roman écrit à 8 têtes en decouvrir d'autres blogs : la fibromyalgie d'isabelle daviddes medical ambulancesurgence29 lebleumefaitvoyager dyna-serenity tonyoo moncombatpourremarcher jardinannette naturopleineforme mal-etre chakralimentation francedental etrebienavecsoi accueildefindevie annuaire de blogs aide centerblog signaler un abus
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